Описание
Сегодня я хочу поделиться своей историей и попросить вас о помощи.
14.04 числа этого года у нас родился мальчик, мы назвали его Нестор. Это первый ребенок в нашей семье.
Сейчас ему месяц и 25 дней.
Вчера 07.06.2022 нам стало известно, что у него Спинальная мышечная атрофия (СМА)– это заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
От этого заболевания можно полностью вылечиться. Для того, чтобы спасти нашего малыша ему необходим всего один укол, который является самым дорогим препаратом в мире - Золгенсма,его стоимость
2,2-2,3 мил$
Главная задача успеть сделать укол, до появления симптоматики, чтобы был эффект.
Эта страшная новость застала нас врасплох, и мы все еще собираемся с силами, чтобы сделать все для того, чтобы вылечить нашего сына. Мы будем публиковать все новости, и продолжать рассказывать о Несторе и его лечении.
Мы будем очень благодарны каждому из вас за любую помощь: вы можете помочь нам распространить информацию репостом или сделать пожертвование с помощью перевода по реквизитам указанным ниже:
Получатель
Авидзба Сабина Зурабовна
Номер счета
40817810800059467811 в Тинькофф банке
Номер карты
5536914135433013
Карта привязана к номеру телефона +7 (940) 920-01-21
Получатель
Жиба Нарт Отарович
Номер счета
40817810400032371052 в Тинькофф банке
Номер карты
2200700165423558
Карта привязана к номера телефона +7 (940) 770-96-96